Onmogelijk

Onmogelijk om niet te schrijven over iets waar ik het liefst over schrijf. Onmogelijk om niet te schrijven terwijl mijn hoofd vol zit met verhalen. Onmogelijk om gebeurtenissen niet te willen delen, omdat ze te leuk zijn om voor mijzelf te houden. Onmogelijk om niet te bloggen, dus moest ik wel weer beginnen.

Later als ik groot ben...

Terwijl Roger en JJ nog geen idee hebben wat voor beroep ze later willen uitoefenen, weet Puk het wel. Ze zit achterin de auto als we langs een bouwplaats rijden.

Als ik later groot ben wil ik bouwvakker worden... met een helm en een echte zaag. Dat lijkt mij cool. 

Wanneer we de straat uit zijn zegt ze:

Nee, ik wil taxichauffeur worden, dan haal ik al mijn vriendjes en vriendinnetjes op.

Ik zeg dat ze het allebei kan doen en dat vindt ze helemaal cool.
Een paar kilometer verder zegt ze:

Ik wil mamma worden... (stilte) ... en pappa en broer en zus 

Weer een paar kilometer verder weet ze het echt:

Ik word superheld... dan ga ik vliegen.. ja dat is echt cool   en dan is het stil.

In tegenstelling tot haar broer en zus heeft ze nog alle tijd om te beslissen. Keuze genoeg.  En een superheld? ... dat is ze allang.

Geloei

Puk: Koeien zijn vieze dieren, ze hebben vlekken!

Papierprikker of zwerver...

Ik heb altijd tegen mijn kinderen gezegd dat ze kunnen worden wat ze willen. Gelukkig begrijpen ze best dat niet alles mogelijk is, al moest ik Roger toch wel overtuigen dat het geen chirurg zou worden. Roger weet niet wat hij later worden wil. Alle idee├źn die wij hebben leken hem even interessant maar daarna niet meer. Hij kan goed tekenen, hij heeft humor, kan leuke slagzinnen verzinnen maar grafisch/reclame tekenaar ziet hij niet zitten. Hij houdt van onderzoeken, wil alles weten over de mens, maar laborant... nee dat is weer niets. In een museum werken, op het archief of in een bibliotheek is helemaal niet wat hij wil. Dan is er een open dag bij een hoge school en komt hij enthousiast thuis. Hij weet wat hij worden wil, zijn ogen stralen en als het aan hem ligt begint hij gelijk. Docent Duits. Volgens de docent op die school zou zijn spraakstoornis geen probleem zijn.

Ik zie hem niet voor een klas staan met leerlingen (veel te veel prikkels). Roger zelf is "licht ontvlambaar" dus heb ik mijn twijfels. Ik zeg tegen hem: "Goh, wat leuk, Duits vind je een heel leuk vak." Roger knikt en zegt dat hij eindelijk weet waar hij zijn examens voor doet. In de zevende hemel is hij. Gelukkig hebben we nog anderhalf jaar dus laat ik hem voorlopig in die hemel zitten.

Gisteren was er een OPP (ontwikkelingsperspektiefplan) gesprek met zijn mentor op school. We kwamen tijdens het gesprek op de TOS van Roger. De mentor gaf aan dat TOS toch echt wel een belemmering is voor een docent Duits. Roger zuchtte en zei dat hij dan maar papierprikker moest worden. De mentor zei gelijk dat Roger geen HAVO deed om papierprikker te worden. Er is tijd genoeg om iets anders te vinden.

Onderweg naar huis zei ik tegen Roger dat ik hem wel zie achter een balie in een hotelletje... netjes in een pak (vindt hij geweldig), Duitse gasten begroeten (nog beter) en toch geen intensief contact met de gasten. (Dan komt Fawlty Towers nog even langs... en kap ik het gesprek af). Thuis kijk ik achter mijn PC welke opleidingen mogelijk zijn en welk profiel erbij hoort. Roger heeft geen interesse, zijn mobieltje is veel interessanter.

Vanmorgen (hij was al laat beneden) zag hij dat de PC aanstond. Gelijk gaat hij er achter zitten. Ik zeg dat hij eerst moet ontbijten en de hond moet uitlaten. Half in paniek antwoordt hij dat het om zijn toekomst gaat... zijn hele toekomst hangt er van af.. of moet hij soms in de goot gaan slapen.

Ik ga meedoen met die drama en zeg dat ik een slaapzak heb liggen en dat hij mag oefenen.. maar wel dat hij eerst moet ontbijten en de hond moet uitlaten. We hebben nog een jaar voor hij in moet schrijven voor een school. Misschien dat de toneelschool iets is voor hem????? :-)

Mooi meisje van mij

Ze is in het hoekje van de bank gekropen en ik zit naast haar. Ze pakt mijn arm vast en legt haar hoofd op mijn schouder.

Mensen met autisme houden vaak niet van lichamelijk contact of ze hebben juist te veel contact. Bij mij willen de jongste twee altijd knuffelen of op schoot zitten terwijl de andere drie een groot bord hebben hangen met: raak mij niet aan. Voor buitenstaanders is dat niet altijd te "lezen" en vinden ze het gedrag van hen raar als ze een vriendelijke knuffel willen geven. De oudste geeft sinds een paar jaar "sociaal gewenste" knuffels. Als hij op visite komt en als hij vertrekt. Ik weet dat het gemeend is, al voelt het niet echt. Ik moet het er mee doen. Maar vandaag pakte ze mijn arm en ik kijk naar haar hand waar de bijtwonden weer verdwenen zijn. Ze heeft wel last van haar voet, die blauw en dik is, maar ik mag er niet naar kijken. Ik koester dit moment en we praten over wat we op televisie zien.

Wanneer ik mijn kinderen niet mag aanraken, dan weet ik niet hoe ik ze kan troosten. Als ik zie dat ze verdriet hebben, dat ze het moeilijk hebben dan mag ik naast ze komen zitten en vragen wat er is. Ik weet dat er geen antwoord komt, dat de schouders worden opgehaald en dat er een tekstballon met: "bemoei je er niet mee" of "laat mij met rust" verschijnt. Ik heb daar moeite mee. En ik weet niet wat ik moeilijker vind. Dat ik ze niet kan troosten, of dat ze mijn troost niet nodig hebben.

Ze ligt heerlijk tegen mijn arm en ik wil haar zo graag door haar haren strijken of een arm om haar heen slaan, maar dan weet ik dat ik haar kwijt ben en ik wil haar zo graag even bij mij hebben.
Ik wil niet meer dat ze zich zelf pijn doet. Dat ze niet op haar hoofd slaat, dat ze niet haar handen stukbijt of haar voet dik en blauw schopt tegen een paal. Ik wil haar vasthouden en zeggen dat ze zo mooi is en dat ik van haar houd. Dat ik alles voor haar wil doen.... maar nu kan ik alleen van het moment genieten dat ze tegen mij aan ligt en mijn arm zachtjes vasthoudt. Mooi meisje van mij.

Even kijken...

Met twee handjes houdt ze mijn linkerhand vast tegen haar mond. Het liefst zou ze helemaal in mij kruipen, zo spannend vindt ze het. We bezoeken haar mogelijk toekomstige school. Al dagen heeft ze zich daar op verheugd en nu vindt ze het best een beetje eng.

Ze weet al een aantal dagen dat we zouden gaan kijken. De hele ochtend zat ze te wachten tot we zouden vertrekken en toen ze de school tegenover ons huis, uit zag gaan werd ze even heel boos. "Nou zijn we te laat!" Ze rende naar het planbord en tikte op het plaatje van de "nieuwe" school. "Wij gaan toch naar de school? Nou zijn we te laat." Het duurde even voor ik haar kon uitleggen dat de kinderen van deze school naar huis gaan om te lunchen. Dat heeft ze zelf natuurlijk nooit echt meegemaakt. Ik vertelde dat als deze kinderen zo weer naar school gaan, dat wij gaan vertrekken. Ik zette de televisie aan met een tekenfilmpje die afgelopen zou zijn als wij weg moeten.

En dan staan we op het schoolplein met allemaal kinderen die nieuwsgierig naar Puk kijken. Even later zitten we in het kantoortje van de directeur en Puk kruipt bij mij op schoot met haar gezicht in mijn hals. Ook de rondleiding vindt ze heel spannend, sommige kinderen komen spontaan op haar af en er is zelfs een meisje die een stoel voor haar wil regelen, want die is er nog niet. Pas bij de kinderboerderij durft ze mijn hand los te laten. Ze kijkt haar ogen uit, dit vindt ze prachtig.. tot een geit op haar af komt lopen. Ze wilt naar huis en pakt mijn hand weer stevig vast. Na nog een kort gesprekje over de aanmeldingsprocedure, trekken we de jassen aan. Een zeldzaam moment doet zich dan voor... Puk trekt zelf haar jas heel snel aan waarop de directeur zegt: "Ze is wel zelfredzaam.." Ik knik... als het haar uitkomt wel... maar dat zeg ik niet hardop.

In de auto wil Puk niet naar haar favoriete CD luisteren... ik moet de radio aanzetten. Ze zwijgt tot we thuis zijn. Daar ziet ze Kaatje op de bank zitten en zegt: Ik ben naar de nieuwe school geweest... die is leuk!!!

Aanvulling op het vorige verhaal..

Opeens heb ik een naam in mijn hoofd en dan rinkelt er bij mij een belletje die bij mevrouw WMO niet ging. Dat snap ik nu, want mevrouw WMO is helemaal niet mevrouw WMO en helemaal niet de mevrouw die mij geholpen heeft met de crisisopvang van DJ. De mevrouw die wel weet waar mijn keukentafel stond en alle registers heeft open getrokken om te helpen. Nee, de mevrouw die ik gisteren gesproken heb is wel degelijk van de PGB en om het niet te ingewikkeld te maken noem ik haar bij deze mevrouw Hork.
Deze mevrouw heb ik zeker eerder gesproken, zij was de gene die gelijk zei: Een gezin, een plan, een regisseur, maar het alleen over Kaatje wilde hebben en gelijk een collega er bij liet zitten want die zou het overnemen. Dag een gezin, dag een regisseur. Mevrouw Hork was ook de mevrouw die mij vertelde dat ik het beleidsplan goed moest lezen, dat mijn man zich in moest laten schrijven bij KvK zodat hij in dienst genomen kon worden... en IK moest het beleidsplan lezen. Want mijn man heeft geen BIG registratie en mag dus niet als hulpverlener worden ingeschakeld. (Gaat er bij jullie al een belletje rinkelen?)

Jee.. ik zie haar nog zo zitten achter die enorme tafel (wat niet mijn keukentafel was) en mij heel duidelijk maakte dat PGB geen uitkering is. Dat mijn kinderen niet meer bij opa en oma mochten logeren (wat ze tien jaar lang hebben gedaan) wat wel mocht van de beleidsmanager. En mij vertelde dat ze maar over een ding zeker was... per 31 december 2015 stopt de PGB's. Daarna heb ik haar nooit meer gesproken en ging de alle aanvragen naar haar collega die na vier maanden het niet meer zag zitten en het weer had overgedragen aan mevrouw PGB van het vorige verhaal, maar nu spoorloos verdwenen lijkt te zijn.

En ja hoor... daar gaan we weer...

Als ik denk dat het eindelijk een beetje rustig is betreft de PGB's vallen er enveloppen in de bus. Het PGB van JJ is stopgezet. Geen waarschuwing vooraf, geen reden van opgaaf... het is gewoon gestopt. Er kan natuurlijk een foutje gemaakt zijn, dus bel ik de gemeente op. Ik vraag om iemand te spreken van afdeling Jeugdzaken betreft PGB. Er is niemand aanwezig, dus word ik doorgeschakeld naar de voicemail van de betreffende persoon. Daar wordt gezegd dat mevrouw PGB op de maandag, dinsdag en woensdag werkt. Omdat het donderdag is besluit ik maandag opnieuw te bellen. En dat is vandaag.

Nadat er vier wachtenden voor mij afgehandeld zijn ben ik aan de beurt. Eerst duurt het even dat de meneer aan de andere kant van de lijn begrijpt wie ik wil spreken en waarom. Hij noemt een naam die ik ken van de WMO, die heb ik eerder gesproken en ik noem de naam van mevrouw PGB die ik wil spreken, maar word toch doorverbonden met mevrouw WMO.

Mevrouw WMO herkent mijn naam en vraagt of we elkaar al kennen, ik leg uit dat we met elkaar gesproken hebben over de crisisopvang voor DJ. Er gaat geen belletje af...  Nu bel ik omdat de PGB van JJ gestopt is en ik graag wil weten waarom. Mevrouw WMO kijkt in haar computer en komt tot het volgende antwoord: Haar pagina is leeg.
Dat is weinig, zeg ik.
Dan zegt ze dat herindicaties niet automatisch verlengd worden door de gemeente. Nee, dat weet ik, maar dit is geen herindicatie, want deze indicatie verloopt pas 31 mei 2017. De gemeente is vergeten een nieuwe toekenningsbesluit op te sturen. Dat heeft ze wel voor mijn andere dochter gedaan.

Ze vraagt naar haar naam en ik zeg: Kaatje.
Dezelfde achternaam???
Ja.
Kaatje heeft contact gehad met ambulante begeleider.
(Zucht, dat is dus bij jullie bekend), ja dat klopt, maar dat heeft niets met PGB te maken.
Nee, inderdaad. Ik zie hier wel een routeplan, maar die is niet ondertekend.
Die is wel ondertekend. Heb de kopie hier.
Nou, ik weet het dus niet. Ik kan u dus niet helpen, dat vind ik heel vervelend. Het gaat echt niet om een herindicatie?
Nee, maar dit betekent dat ik nu geen PGB voor haar ontvang.
Ik ga kijken of iemand anders iets weet.

Ik vraag nog even naar mevrouw PGB, maar die kent ze niet. Ik hoor het haar aan haar collega's vragen en dan zegt ze tegen mij dat mevrouw PGB daar blijkbaar wel gewerkt heeft. Ik antwoord dat ik afgelopen donderdag de voicemail van mevrouw PGB nog heb gehoord...

Maar nee, mevrouw PGB is niet bekend, ze zal iemand mailen en vraagt aan mij mijn e-mail adres voor een cc. Na drie verbeteringen is die bekend. Mevrouw WMO bevestigt dat het gaat om Kaatje (nee, JJ..), geboren op 28-11-2001, dat heb ik wel goed (nee, 28-12) naar e-mail adres.... (maar dan zonder die punt er tussen). Het spijt mij dat ik u niet verder heb kunnen helpen.

Ja, mij ook!!!!