Onmogelijk

Onmogelijk om niet te schrijven over iets waar ik het liefst over schrijf. Onmogelijk om niet te schrijven terwijl mijn hoofd vol zit met verhalen. Onmogelijk om gebeurtenissen niet te willen delen, omdat ze te leuk zijn om voor mijzelf te houden. Onmogelijk om niet te bloggen, dus moest ik wel weer beginnen.

Een vervolgstap

Maandag, 31 juli 2017
In de laatste week voor de vakantie gebeurde er veel meer dan alleen gesprekken op school en het afscheid van Puk. Er was een mentoroverleg met de systeemgerichte behandelaar en de orthopedagoge van de IGT (intensieve groepsbehandeling TOS). Puk gaat daar sinds maart naar toe. De systeemgerichte behandelaar wilde iets voorlezen wat ze had gekregen van de behandelcoördinator.

"Op de IGT vallen tijdens de observatieperiode de volgende dingen op:
- Tijdsbesef beklijft niet of nauwelijks, terwijl ze wel behoefte heeft aan structuur, visuele ondersteuning
- Heel wisselend qua gedrag. Ene moment timide, andere moment heel zelfbepalend
  – Ene moment weet ze iets wel, andere moment niet
- Ene moment kan ze wel een opdracht uitvoeren, andere moment niet
  - Ene moment kent ze bepaalde woorden wel, ander moment lijkt ze talig veel minder adequaat
- ASS kenmerken

Advies na bespreking met de neuro-psycholoog Kentalis:

Beginnen met neurologisch onderzoek, medisch kijken of er niks over het hoofd gezien wordt en daarna aanvullend neuropsychologisch onderzoek. Vraag of er sprake zou kunnen zijn van epilepsie? Wat wellicht niet terug te zien is in aanvallen(of misschien wel maar dan in haar slaap?) maar in het gedrag (vandaar wisselend?). Hoe slaapt zij? Verwijzing naar SEIN. Daar kunnen ze neurologisch en neuropsychologisch kijken of er wellicht een vorm van epilepsie is en ook kijken hoe de activiteit in de hersenen is tijdens het neuropsychologisch onderzoek. Zo krijg je ook meer zicht op haar sterktes en zwaktes."


Dit verhaal verbaasde mij eigenlijk niet. Ik heb al eerder het stukje over "het ene moment wel.. en het andere moment niet..." besproken met de kinderarts, en die deed er verder niets mee. Al vaker heb ik het idee gehad dat Puk momenten had dat ze er even niet bij was. In de informatie die ik heb verzameld over de 1q21.1 duplicatie staat dat epilepsie ook een symptoom is. Dus het kan, maar het hoeft niet. De vraag is wat de noodzaak is om het te onderzoeken en in eerste instantie zag ik die niet, dan was ik allang bij mijn huisarts geweest. Maar mocht ze toch absences hebben, hoe kort en hoe onduidelijk dan ook, dan moet er rekening gehouden worden met dingen zoals zwemmen en het verkeer. Vorige week heb ik een verwijsbrief gevraagd en deze heb ik vandaag opgestuurd. We wachten af (ben ik inmiddels heel goed in geworden).


Live blog (gesloten)

Maandag, 17 juli 2017
Om kwart over negen moet Roger zich melden, want om tien uur begint zijn eerste mondelinge examen: Maatschappijleer.
Hij heeft beloofd te appen als de uitslag binnen is, die krijgt hij binnen een uur na het examen.

Om 12 uur heeft hij mondeling Engels. Hij heeft net als bij maatschappijleer een goed gevoel over zijn schriftelijke examen... Ik houd jullie op de hoogte.

Dinsdag heeft hij om 10.40 mondeling Duits en om 13.30 mondeling Biologie. Dat is het enige vak waar hij zijn twijfels over heeft.

Zodra ik iets weet, weten jullie het ook... maar tot die tijd is het nagelbijten en duimen :)

Uitslagen:

12.26 Maatschappijleer ging goed
12.26  Engels slecht    
13.38  Nog geen uitslag binnen
13.40 Ik kom naar huis, het is te druk op school

(vandaag dus geen uitslagen... zucht).
Dinsdag, 18 juli 2017
11.29 Mijn Duits mondeling ging #+/#=#=/goed
15.15 Voor Engels, Maatschappijleer en Duits ben ik geslaagd, maar voor bio een beetje gezakt. Een 5. Die doe ik volgend jaar over.

Hoeraaaaa!!!! Drie certificaten zijn binnen!

Mamma heeft geen zin meer...

Er is een afspraak gemaakt voor JJ in het ziekenhuis. De dag erop liggen er twee enveloppen op de mat. Een van de nieuwe school van Puk en een van het ziekenhuis.
De school wil allemaal informatie hebben over Puk en het ziekenhuis heeft een vragenlijst opgestuurd die ingevuld moet worden. Vragen over dingen wat totaal niets te maken heeft met het hartonderzoek en dan staat er bij dat de afspraak is bij een huisarts in opleiding. Nu heb ik helemaal niets tegen huisartsen in opleiding, dat heeft soms zelfs mijn voorkeur, maar ik woon bijna tegenover een gezondheidscentrum met allemaal huisartsen en huisartsen in opleiding. Dus ik bel naar het afsprakenbureau met de vraag wat JJ bij een huisarts in opleiding moet terwijl ze naar de kindercardioloog moet. De telefoniste verbindt mij door naar de kinderafdeling waar ik opnieuw mijn verhaal doe.
De assistente snapt mijn bezwaar, maar dat is hun beleid. Eerst naar de kinderarts en dan naar de kindercardioloog. Ik zeg dat er geen kinderarts staat, maar huisarts in opleiding en dat zit bij mij aan de overkant.
Omdat de kinderarts pas plek heeft na de vakantie is JJ gepland bij een huisarts in opleiding, maar wel onder supervisie van een kinderarts (die geen tijd had). Dan vertel ik dat ik JJ heb uitgelegd hoe het onderzoek bij een kindercardioloog gaat en het kostte wat moeite, maar JJ had wel ingestemd. Komt er ook een onderzoek bij die HIO ????  De assistente kon dat niet vertellen, dus ik zeg dat ik dan niet kan vertellen of JJ een paniekaanval krijgt en de heleboel bij elkaar gaat stampen. Want ik kan haar niet uitleggen wat er gaat gebeuren. De assistente noteert het allemaal in het systeem Zucht.
Prima, maar al die vragen over wanneer ze ging lopen en kruipen... moet dat dan wel ingevuld worden?... Ja dus.
Ik zeg tegen JJ dat alles ingevuld moet worden en of ik bij: "wanneer sprak ze zinnen met twee woordjes" met 3 maanden mocht invullen: JJ eten!
JJ lacht... maakt haar niets uit.

Voor de school van Puk moet ik 47 pagina's kopiëren. Formulieren invullen en opeens heb ik er geen zin meer in. Ik weet waarom ze naar die school gaat, maar het blijft confronterend als ik de papieren die gekopieerd moeten worden lees. Alle beperkingen die ze heeft, geen inhaalslag, nog op eind groep 1 zit terwijl ze naar groep 4 zou moeten gaan. Ik gooi de hele zooi aan de kant, morgen weer een dag. Dan komt er een mail van mw. Externe... ze wilde een aanvullend gesprek, en weer aan mijn keukentafel. Mijn agenda zit propvol, het enige gaatje wat er in zit zijn twee uurtjes na het bezoek aan de oogarts, en die wilde ik graag doorbrengen met Kaatje om samen te lunchen. Een ander tijdstip was er niet en ik streepte de lunch door.

Inmiddels zijn de papieren ingevuld, gekopieerd en afgeleverd, maar leuk vond ik het niet. De afscheidscadeautjes zijn klaar, nog samen cakejes maken met Puk en het afscheid kan stap voor stap beginnen. Met school afgesproken dat ik haar na het afscheid mee naar huis neem, geen feestje meer met afscheid van groep 8 en de kinderen die van school gaan, want wij weten al dat Puk van school gaat. Geen Groepsbehandeling met een feestje voor de vakantie, maar samen naar huis... vakantie vieren.

Stilte na de storm

Het was hier erg stil.. en met hier bedoel ik op deze blog en niet thuis. Zeker niet thuis, want hier was van alles gaande... of eigenlijk zaten we meer te wachten.


Zo hebben we 16 weken moeten wachten op de toelaatbaarheidsverklaring van Puk. Op 22 juni viel de beslissing op de mat. Puk mag miv 18 mei 2017 naar haar nieuwe school. 18 mei, want toen was die verklaring al ondertekend. Omdat Puks school er achteraan ging en de directeur van haar nieuwe school, is deze opgestuurd, anders had de verklaring er nu waarschijnlijk nog gelegen.
Ik werd die dag gelijk gebeld, Puk mag de maandagen komen wennen aan haar nieuwe klas. Ook zijn we druk met de voorbereidingen bezig voor haar afscheid, haar zoveelste.


Ook wachtten we op de bloeduitslagen van JJ. We wisten inmiddels wel dat ze geen reuma heeft of andere afwijkingen in haar immuunsysteem. Het wachten was vooral op de uitslag van het genetisch onderzoek. Ze wilden bij de huisartsenpraktijk de uitslag niet telefonisch doorgeven, daar moesten we een afspraak voor maken. Wel bij een vervangende huisarts omdat die van ons op vakantie is. JJ was mee om te horen dat ook zij drager is van deze chromosoomafwijking. We kregen een verwijsbrief mee voor de kindercardioloog, maar geadviseerd werd om ook bij een kinderarts langs te gaan... we weten maar nooit wat er nog te vinden is. In tegenstelling tot onze eigen huisarts, is deze wel geïnteresseerd in deze chromosoomafwijking.


Verder was ik een paar maanden bezig met het zoeken naar een dagbesteding voor Puk voor in de zomervakantie. Of het zat vol, of het was op de woensdagmiddag en zaterdag. Daar hadden we niets aan. Maar toen las ik een folder, gestuurd naar Roger, JJ en Kaatje, waar wel dagbesteding in stond. Ik had gelijk gebeld en Puk aangemeld voor twee dagen in de week. Twee dagen dat zij kan spelen en ik met de anderen wat kan ondernemen. Ik ben zes uur bezig geweest met het invullen van formulieren, contracten, overeenkomsten, vervoer en zorgplannen om een paar weken later te horen dat er te weinig aanmeldingen zijn. Dat was een tegenvaller, maar tijdens dat telefoongesprek kwamen we op een alternatief. Wel twee dagen, wat dichterbij huis (scheelt zo'n 40km per rit), maar korter. Genoeg om wat met de andere meiden iets te kunnen doen, want als het goed is gaat Roger werken in de vakantie.


Ook heb ik in de tussentijd ruim 30 pagina's ingeleverd bij de gemeente voor een herindicatie PGB. Wel om een ontvangstbewijs gevraagd, want bij de gemeente weet je het maar nooit. Natuurlijk hoor ik niets meer, het was al moeilijk om de herindicatie aan te vragen omdat mevrouw PGB ziek was en haar telefoon niet oppakte, en toen alles eindelijk rond was, was mevrouw op vakantie. Gelukkig heeft de gemeente dan externen die natuurlijk weer niets over mijn gezin weten, maar een van hen wel mijn keukentafel wist te vinden (heb ik haar uiteraard mee gecomplimenteerd).
Anderhalf uur hebben we gesproken over Roger, JJ en Kaatje om tot de conclusie te komen dat alle doelen die we hadden gesteld niet behaald zijn. Conclusie... als die doelen niet behaald worden, dan is er ook geen PGB nodig. Nu mag mevrouw Externe niet zelf een beslissing nemen en tot mijn verbazing werd er twee weken later aanvullende informatie opgevraagd. We zijn inmiddels 12 weken verder.


Tenslotte Kaatje. Zij vond het wel leuk om eens bij een opticien binnen te lopen en prompt kreeg ze een verwijsbrief mee voor de huisarts. Deze maakte weer een verwijsbrief voor de oogarts en twee weken later mochten we langskomen. Na twee uur werd er besloten dat er aanvullende onderzoeken gedaan moeten worden. Verdeeld over twee ochtenden. De eerste is bij de optometrist voor een gezichtsveld onderzoek (deze konden ze niet gelijk doen omdat Kaatje gedruppeld was en geen donder meer zag) en de tweede bij de ortoptist, die een extra onderzoek wilde doen omdat de psychiater besloten had ADHD te schrappen uit de diagnose en het ergens tegenaan lopen nu een andere reden kan hebben.


Volgende week is de laatste schoolweek, met mondelinge examens van Roger en de uitreiking van zijn certificaten, met afscheid van de school van Puk en afscheid van haar taxichauffeur die acht jaar voor Roger gereden heeft en twee jaar voor Puk. Wij zijn allemaal toe aan vakantie!

Brandweer

Met loeiende sirenes komt een brandweerauto door de straat heen rijden. Puk vindt die herrie helemaal niet leuk, maar ze zwaait toch. Als de brandweerauto voorbij is zegt ze boos, maar vooral verdrietig: Ik wil geen brandweerman worden.
Ik vraag of ze het teveel lawaai vindt, dan zegt ze ( nog steeds boos en verdrietig): Nee, hij zwaaide niet eens!

Prikactie

JJ zei dat ze een afspraak wil bij de huisarts. Ze heeft pijn in haar knieën, schouders, polsen en nu ook aan haar linker heup. De volgende morgen had ik gelijk gebeld en na het weekeinde kon ze komen. Dat was vanmorgen. Eerst samen afspraken gemaakt, wie voert het woord, wel of geen bloedprikken, en de broek zal deze keer uitmoeten. Omdat we al heel vroeg aan de beurt zijn, hoeven we niet lang te wachten.

JJ die het woord zou doen, laat het aan mij over. De huisarts zegt dat ze haar schoenen, broek en truitje uit moet doen en dan gaat het een beetje mis. Schoenen en broek, dat was afgesproken. Het truitje blijft aan.

Na het onderzoek wil de huisarts toch wel bloed laten prikken om dingen uit te sluiten en omdat JJ eigenlijk ook wel wil weten of ze de 1q21.1 microduplicatie heeft, vraag ik of dat ook meegenomen kan worden. Scheelt een keer prikken. De huisarts moet dan wel even op onderzoek uit en na een klein kwartiertje krijgen we de papieren mee en moeten we bloed laten prikken in het ziekenhuis waar ook Puk en Roger onderzocht zijn. Dan vraag ik om verdoving crème, want zonder gaat er echt niets gebeuren. Hij kijkt of hij nog wat heeft, maar dan typt hij toch een receptje uit.

Bij de apotheek gaan ze kijken welke JJ nodig heeft, want er blijken verschillende soorten te zijn. Ik vraag om de sterkste :-). Ik krijg een kleine tube mee en een paar pleisters. En voor JJ koop ik, omdat ze het zo lief vraagt, een Kika minibeer. Thuis smeer ik de binnenkant van haar elleboog in en plak er een plakker op. Dan stappen we in de auto en rijden we naar het ziekenhuis. Het is maandagochtend en dus ontzettend druk, maar omdat JJ er nu is, en dat ze crème op heeft, wil ik niet weer terugkomen. We wachten wel. Bij de balie moet de verpleegkundige uitzoeken wat er nodig is voor de chromosomenonderzoek. De wachtkamer is bijna leeg als ze dat voor elkaar heeft gekregen. JJ wordt wat nerveus als haar nummer van het scherm afgehaald wordt, maar de verpleegkundige zegt dat ze er weer tussen gezet is.

In het kamertje doet ze haar jas uit en stroopt ze haar mouw op. Ze drukt gelijk op de verdoofde plek, dan begint de paniekaanval.... ze voelt dat ze het aanraakt. De verpleegkundige die haar moet prikken is geduldig en neemt duidelijk de tijd. Ze zegt dat ze nog helemaal niets doet en dat JJ zich nog niet druk hoeft te maken. Ze legt stap voor stap uit wat er gaat gebeuren en verzekert JJ dat ze er niets van zal voelen. Dan ziet JJ de naald en vraagt hoe ver de naald er in gaat. De verpleegkundige zegt dat alleen het puntje er in gaat. Opnieuw paniek... hoe groot is dat puntje op zo'n lange naald? JJ kijkt naar mij: "Als het zeer doet, ga ik je slaan," zegt ze luid tegen mij. "Dat mag," antwoord ik.  Ondertussen wordt de crème eraf gehaald en de verpleegkundige zegt: "Als ik een puntje zeg, dan bedoel ik een puntje. Dit dus." De naald zit er in en er is een duidelijke opluchting bij JJ. Ze voelt er niets van. Met een gaasje en drie grote stukken tape (want er mag natuurlijk geen stukje gaas los gaan zitten) verlaat ze de prikcabine. Ze baalt dat ik haar toch nog naar school brengt, maar de opluchting is groter. Nu is het afwachten op de uitslagen. Wat een kanjer is ze toch.

Welke hij en zij?

Roger en Puk eten samen pannenkoeken. Roger wacht netjes tot Puk haar pannenkoek op heeft. Ik zeg tegen hem: "Je hoeft niet te wachten tot Puk klaar is, jij eet er meer dan zij." Waarop Puk reageert: "Hij (wijst naar Roger) zij (wijst naar zichzelf)." Ik vraag: "Wat ben ik dan?" En zij antwoordt "Zij."

Wauw, denk ik even en ik vraag haar: "Wat ìs dan een zij?" En ze wijst met haar vinger naar zichzelf in haar zij. "Dat is een zij," zegt ze.
Dan vraag ik: "Wat is een hij dan?"

En ze antwoordt (logisch natuurlijk): "Dat is een dier in het water."