Onmogelijk

Onmogelijk om niet te schrijven over iets waar ik het liefst over schrijf. Onmogelijk om niet te schrijven terwijl mijn hoofd vol zit met verhalen. Onmogelijk om gebeurtenissen niet te willen delen, omdat ze te leuk zijn om voor mijzelf te houden. Onmogelijk om niet te bloggen, dus moest ik wel weer beginnen.

Het blijft lastig..

"IJsjes met vijf stokjes, aan elkaar," zegt Puk.
JJ lacht en vraagt: "Hoeveel stokjes?"
Puk steekt twee vingers op.
"Hoeveel is dat?"
Puk telt: "een, twee."
"Dus hoeveel stokjes heeft het ijsje dan?"
"Twee," antwoordt Puk. Twee stokjes met vier ijsjes erop."

Het blijft lastig..

(foto van internet)

Ik zie ik zie wat jij niet ziet...

... en het is een vrachtauto!

Mamma: "Ja, daar! Ik zie ik zie wat jij niet ziet, het is een verkeersbord met een fiets en een brommer."
Puk kijkt en roept gelijk: "Daar! Ik ben en deze is heeeeel moeilijk."
Het blijft stil... maar dan: "Ik zie ik zie wat jij niet ziet en het is een tractor."
Mamma: "Ik zie hem niet.... jij wel?"
Puk zoekt: "Nee, ik zie hem ook niet. Ik ga ook stoppen."
Op de akkers valt weinig te zien maar na ene minuut of vijf rijden zegt ze ineens:
"Kijk, daar is de tractor."
Mamma: "Gelukkig, hebben we die toch nog gezien."
Puk: "Ik zei toch dat deze moeilijk was?"

Toch best wel 'handig'...

... een chromosoomafwijking. Of eigenlijk een nog niet zo bekende chromosoomafwijking. Voor een arts is het een reden om alle onverklaarbare dingen te relateren aan die afwijking.

De chromosoomafwijking die zowel Roger als Puk hebben is ooit eens ontdekt bij mensen met een bepaalde hartafwijking. Later bleek dat er veel meer op die chromosoom zit zoals klassiek autisme en ADHD. Maar ook stoornissen binnen het autistisch spectrum en tics zitten op die chromosoomafwijking. En of dat niet genoeg is... motorische en mentale retardatie, macrocefalie en hypotonie ook. Het viel mij op dat juist de kinderen die ik ken met deze chromosomale afwijking vaak oorontstekingen hebben, last hebben van de luchtwegen en chronisch verkouden zijn. En dat blijkt dan ook opeens te maken te hebben met de afwijking. En TOS? Dat staat er niet tussen, maar zowel Roger als Puk hebben TOS en bij een neefje van ons heet het dan spraakachterstand. TOS is een nieuw begrip dat tot twee jaar terug nog bijvoorbeeld spraakachterstand, of taalstoornis heette. Maar al die termen zijn nu onder het kopje TOS (taalontwikkelingsstoornis) gebracht.  Wellicht hoort dit ook bij die chromosoomafwijking.

Nu is dit nog volop in onderzoek. Maar niet bij mijn kinderen.. want er valt immers niets meer te onderzoeken. Omdat een vorm van hartfalen op deze chromosomale afwijking staat, zijn Roger en Puk onderzocht door een kindercardioloog. Bij Roger werd een gaatje tussen de twee kamers ontdekt, maar dat staat los van de afwijking.

Het lastige van de chromosoomafwijking is dat niet alle symptomen aanwezig hoeven te zijn. Zo heeft de een "alleen" maar een licht vorm van autisme, terwijl een ander bijna alle symptomen heeft. Bij bijvoorbeeld het Down syndroom, of Fragiele-X syndroom dan is de toekomst wat meer voorspelbaar. Het is bekend wat deze chromosoomafwijkingen inhouden en daar kan dan rekening mee gehouden worden.

Roger en Puk hebben al genoeg onderzoeken gehad, en alles is terug te brengen naar die chromosoomafwijking, maar niemand kan zeggen wat het inhoudt. Wat betekent dit voor de toekomst... wat kunnen we verwachten, of wat mogen we verwachten en wat staat er misschien nog meer op dit chromosoom wat nog niet ontdekt is??? Het is simpel om te zeggen dat het door die chromosoomafwijking komt... maar het maakt het er allemaal niet makkelijker op.

De "voetendokter"

We zijn erg vroeg ruim op tijd. Moeders gaat altijd op tijd weg, want ze houdt niet van laat komen. Maar er zijn die ochtend geen trekkers op de weg, geen 45 kilometerwagentjes en we kunnen voor de deur parkeren. Op een groot bord staat dat we in kamer 6 moeten zijn met een pijl die ons de juiste richting wijst. Het is gelijk om de hoek en we zien een smalle gang met allemaal gesloten deuren. Geen receptie. Wel twee stoelen, een tafel met magazines,een doos vol pakketjes en een mevrouw. Ik vraag of ik gewoon kan gaan zitten of dat ik mij moet melden? De vrouw weet het niet, zij is net als ons hier voor het eerst en er is net iemand naar binnen gegaan. Ze moppert een beetje want ze heeft een afspraak om tien voor en dat is al geweest. Wij hebben een afspraak om tien over en na een heel klein beetje rekenen, vrees ik dat we daar veertig minuten moeten wachten voor wij aan de beurt zijn.

Puk springt op mijn schoot en er weer af. Ze maakt een paar pirouettes op haar billen en pakt een boekje. Dan ziet ze de pakketjes in de doos en roept... "cadeautjes!" Ik maan haar dat ze daar van af moet blijven. Ik zie haar zichtbaar balen.De deur gaat open en een vrouw gaat weg, de deur gaat weer dicht. De mevrouw naast mij ergert zich. Niet aan ons maar aan het wachten. Ze besluit te kloppen en vraagt hoelang het allemaal nog gaat duren. Ik hoor een mannenstem onze naam zeggen en de mevrouw zegt dat wij daar ook al een hele tijd zitten. Na wat heen en weer gepraat stapt die mevrouw op. Ik kijk verbaasd... dan zegt ze dat ze een afspraak een uur later heeft. Vergissing van haar kant.

Wij mogen naar binnen en nemen plaats naast het bureau. Achter het bureau zit een jong ventje en ik denk wat ik daar doe, maar geef hem de voordeel van de twijfel.  Na wat wisselen van gegevens moet Puk haar schoenen en sokken uitdoen. Ze mag dan op een "super"stoel zitten, maar dat weigert ze. Ik til haar erop en de "voetendokter" voelt aan haar voeten. Hij draait en beweegt wat en zegt dat ze hypotonie heeft. Dat weet ik natuurlijk al, maar vind het verrassend dat hij dat ook voelt. Hij weet waar hij het over heeft.. dat is duidelijk en begin wat minder te twijfelen over onze komst. Dan gaat het toch mis.... hij zegt tegen Puk dat hij nu op haar enkel gaat duwen en dat dat een beetje zeer kan doen. Ik heb nog nooit zulke snelle reflexen gezien bij Puk. Haar voeten heeft ze verborgen onder haar knieën."Niet handig," zeg ik tegen hem. Met veel moeite mag hij de enkels aanraken van Puk en gelukkig doet het geen pijn.

Ze mag van de stoel af en op een glazen plaat staan en dan mag ze op een metalen plaat staan. En dat is leuk, want nu ziet ze haar voetafdrukken op een computerscherm. Ze stapt er op en er weer af en dan denkt ze.. als ik mijn voeten kan zien, dan kan ik vast ook mijn handen zien... en met haar handen duwt ze op de plaat... maar als ik mijn handen kan zien, dan kan ik vast ook mijn billen zien en ze ploft op de plaat. "Jammer," zeg ik. Hij is uit.

De volgende oefening vindt ze wat saai. Ze moet heen en weer lopen in het kamertje en steeds met een voet de plaat raken. Dat doet ze.. op haar gemak, maar dan wat sneller en sneller... en dan....... Yehhhhhhhh! De sliding van het jaar.  Ze mist compleet de plaat, maar haar glimlach is niet weg te krijgen.

Vervolgens moet ze 30 seconden stil staan op de plaat... oeps... dat gaat niet lukken, maar ik heb het mis. Ze staat heel stil en dan gaat ze weer heen en weer lopen, dat vindt ze een heel leuk spelletje. Ik krijg bij haar de schoenen niet meer aan, ze heeft lol daar en dan gaat ze niet mee naar huis. De podotherapeut komt met staaltjes voor zooltjes en Puk mag er een uitkiezen... pimpelpaars met oranje stippen... en over twee weken liggen die klaar in de doos met pakketjes...
toch een cadeautje.

Soms loopt het net iets anders...

Het kwam allemaal zo mooi uit. Kaatje was de eerste uren vrij van school en kon met mij meerijden en weer terug omdat ik bij een cliënt moest zijn. Ik kon  JJ met twee sporttassen voor kamp naar school brengen zodat ze die niet de bus in hoefde te slepen. Verder ik had de tijd voor de wekelijkse boodschappen en kon ik de bevestiging voor het verwijderen van "Het hok" afleveren op het gemeentehuis.

In plaats daarvan zit er een kleine meid op de bank televisie te kijken, draait er op zolder een derde was, staat er een vierde was klaar, hangen de waslijnen vol met beddengoed en pyjama's en draait de droogtrommel alle handdoeken droog. Omdat het regent kan ik de ramen boven niet ver openzetten, maar alle frisse lucht is welkom om de zure lucht te verdrijven.

Kaatje kon gelukkig een lift krijgen naar school, Roger zou JJ helpen met de sporttassen de bus in te hijsen (althans dat hoop ik) en vanmiddag zal iemand anders boodschappen moeten doen. Ik kruip lekker op de bank en ga samen met Puk naar Sesamstraat kijken. Morgen is er weer een dag!

De ochtendmens

Hij strompelt de trap af. Met zijn onderbroek en pyjama shirt aan en sokken. Zijn pyjamabroek kon hij gisteravond niet vinden en zijn sokken... tja.. die kunnen blijkbaar niet meer uit. Zijn gezicht staat op: "Shit, het is nu alweer ochtend." Hij bezoekt het toilet en daarna graait hij in de wasmand opzoek naar een schone onderbroek en schone sokken. De badkamer is bezet, dat heb je met drie zusjes.
Zuchtend gaat hij weer naar zolder en na een aardverschuiving komt hij weer beneden met zijn kleren aan. Dan gaat hij naar beneden waar zijn kleinste zus al zit te eten. "Hanne wasse!" schreeuwt ze. Er wordt wat gemopperd en hij wast zijn handen. Dan schenkt hij koffie in en strooit er suiker in. Na vijf minuten roeren legt hij het lepeltje weg en neemt af en toe een slokje uit zijn koffiebeker. Dan pakt hij brood en begint hij te smeren. Tussendoor staat hij nog eens op om zijn mobieltje te checken. Hij pakt nog een boterham en als deze half gesmeerd is bedenkt hij dat hij zijn tas wel alvast kan pakken. Na even zoeken gaat hij weer zitten en belegd hij zijn boterham. Weer staat hij op en graait iets uit de koelkast. Hij smeert nu brood voor school. Vervolgens gaat hij met zijn koffiekop in de hand op zoek naar zijn schoenen. Die kunnen echt overal liggen... en tijdens het zoeken vindt hij zijn mobieltje terug die hij al een behoorlijk tijdje kwijt was. Hij vergeet spontaan zijn schoenen, zijn brood dat ligt uit te drogen en de hond die buiten op hem wacht.

Ik spoor hem even aan en hij komt weer op gang. Brood in een zakje (want broodtrommels verdwijnen), schoenen gevonden en aangetrokken en de jas aan. Of niet. Hij wandelt met de hond, geeft haar eten en water en schuift weer aan tafel voor een derde ronde.
Minizus is inmiddels al naar school, dus zeg ik dat hij zijn handen moet wassen. Opnieuw gemopper. Ontbijt is weggewerkt, tas is ingepakt en het is tijd om naar de bus te gaan. Ik zeg hem dat hij wel in de spiegel moet kijken, want tot aan zijn wenkbrauwen zit de chocoladepasta. Aan zijn lippen hangen stukjes hagelslag. Hij zucht nog maar eens en gaat samen met andere zus naar de bus.

Op tafel is het een ravage. Wanneer ik het bord van hem wegpak, zie ik een mooie cirkel. Daar omheen hagelslag, suiker, stukjes kaas, vegen boter en nog meer vegen chocoladepasta. Dan een spoor van hagelslag van de stoel naar het aanrecht. Druppels koffie vanuit de keuken richting de voorkamer waar hij zijn mobiel teruggevonden heeft. Bij het koffieapparaat ligt een laag suiker.

De stofzuiger staat geduldig te wachten!

Maar mijn keukentafel staat hier...

Vrijdag, 3 juni 2016
Goedemorgen, u spreekt met mevrouw K van afdeling wet jeugdzorg. U heeft aangegeven dat u de uitraaskamer wilt verwijderen en wij, van de afdeling WMO, hebben misschien een andere oplossing omdat u aangeeft nog wel gebruik te maken van die uitraaskamer. Want wat gaat u doen als die unit weg is? Waar moeten uw kinderen dan heen????

Jeetje, ik zeg dat we dat dan wel zien, maar dat de tuin NU belangrijker is. En over dat woordje NU struikelen ze bij de WMO. Ze kunnen de unit wel weghalen, MAAR deze wordt dus niet meer teruggeplaatst als mijn dochter de tuin niet meer nodig heeft. Dus willen ze in gesprek met mij. Een zogenaamde keukentafel gesprek tussen mevrouw van de afdeling jeugdzorg, de mevrouw of meneer van de afdeling WMO en mij. Dan kunnen we samen brainstormen welke oplossingen er zijn zodat de unit kan blijven staan, want zegt ze nog eens heel duidelijk: WEG=WEG. Of we gelijk een afspraak kunnen plannen. Ik geef aan graag in de ochtend, zeker niet op een donderdag, want dan werk ik, en niet de komende week, want dan heb ik een aantal kinderen een paar dagen thuis van school en verder heb ik die week andere belangrijke dingen te doen.

Voor de rest heb ik de tijd en is mijn keukentafel beschikbaar. De afspraak wordt gemaakt voor een dinsdagochtend om tien uur. Ik hoef mij alleen te melden bij de balie dan word ik opgehaald. Ja.. maar mijn keukentafel staat HIER!!! En vanuit deze ruimte kunt u heel goed mijn tuin (niet) zien en "Het hok."  Mevrouw zou het voorleggen bij haar collega van de WMO en dan zou ik het horen... of niet.

Dus loop ik het weekeinde met een liniaal en papiertjes mijn stuk tuin op te meten.