Onmogelijk

Onmogelijk om niet te schrijven over iets waar ik het liefst over schrijf. Onmogelijk om niet te schrijven terwijl mijn hoofd vol zit met verhalen. Onmogelijk om gebeurtenissen niet te willen delen, omdat ze te leuk zijn om voor mijzelf te houden. Onmogelijk om niet te bloggen, dus moest ik wel weer beginnen.

Over gebaren en contacten

Twee dagen voor onze vakantie voorbij was, kwam een gezin tegenover ons staan. Al heel snel had ik in de gaten dat het echtpaar doof was, maar de kinderen horend. De volgende ochtend liep de overbuurvrouw langs en ik gebaarde haar goedemorgen. Dat vond ze zo leuk en even later kwamen we samen in gesprek. Ik met de paar gebaren die ik mij nog herinnerde en zij met behulp van liplezen. En tot mijn verbazing kwamen er leuke gesprekken uit. Ze vertelde dat ze in de vakanties steeds naar een andere camping reden. Daar bleven ze een paar dagen en dan trokken ze weer verder. Ik vertelde dat wij de volgende dag weer naar huis zouden gaan, en dat vond ze best wel jammer.

Daarna hadden we het over de kinderen, vooral mijn kinderen. Ik vertelde over Roger en Puk en dat ik door hen gebaren geleerd heb. Ook over JJ want zij zat alle dagen bij de tent. De buurvrouw vroeg of ze geen vrienden had gemaakt op de camping en ik legde uit dat JJ geen vriendschap wilt, want JJ wilt geen afscheid nemen. Als ze weet dat ze afscheid moet nemen, dan stoot ze die vriendschap af dus wilt ze geen vrienden.

De dag erop pakten we de tent in. De buurvrouw en ik moesten wat lachen, want als het zonnetje ging schijnen, dan gingen de vesten uit en zodra het weer bewolkt werd, moesten de vesten weer aan. Na het inpakken hebben we afscheid genomen. Ze vond het leuk met mij gesproken te hebben... en dat ik maar goed moest oefenen met de gebaren...

Dag "Hok"

Dinsdag 13 september 2016



Oei...

... daar heb ik mij lelijk in vergist. Het leek zo goed te gaan. Roger zocht dingen uit dat hij wilde bewaren, maakte ruimte in zijn slaapkamer en haalde zo goed als hij kon het "Hok" leeg. Hij heeft wel gezegd dat hij het hok zal missen, maar dat hij het hok niet echt meer nodig heeft (behalve voor zijn troep dan). Maar vanmorgen had hij het toch echt even heel moeilijk. Iets na half zeven is hij beneden en heeft meteen een aanvaring met Puk. Ik heb hem naar buiten gestuurd om maar eens een grote wandeling met de Witte Dame te maken. Gisteravond was hij niet lekker, hij moest overgeven en om half tien heb ik hem naar bed gestuurd. Hij gaf vanmorgen aan dat hij naar school wilde.

Roger is nooit ziek, en al voelt hij zich niet lekker, hij blijft niet thuis. Als ik moet herinneren wanneer hij thuis gebleven is, maak ik een vrije val in mijn geheugen.

Puk is weg richting school, want taxi was er al om kwart voor zeven,  als Roger terug is van de wandeling, maar hij komt nergens aan toe. Zijn brood ligt uit te drogen, zijn tas is onvindbaar en hij zit letterlijk met zijn handen in zijn (gel)haar. Hij zegt overstuur dat de douchedeur op slot is (want zussen hebben geen behoefte aan een broer als ze zich aan het wassen zijn). Als Kaatje beneden komt, is de tweede explosie. Nu heeft Kaatje op alles wel wat aan te merken, dan moppert Roger wat, maar nu ontploft hij... en automatisch wil hij naar het hok lopen.. en dan wordt het hem allemaal wat te veel. Het besef dat het hok weg gaat vindt hij wat moeilijker te verdragen dan wij hadden verwacht.

En dan is het bijna zover...

Maandag, 5 september 2016

De telefoon gaat. Goedemiddag mevrouw, u wilt uw WMO unit weghebben? Wij komen die volgende week dinsdag of woensdag halen. Ik laat u nog weten op welke dag. Tot ziens!.

Het is de dinsdag geworden en nou is het natuurlijk geen verrassing dat het hok weg gaat, maar opeens gaat het heel snel. Het hok zelf is nagenoeg leeg, op wat kampeerspullen na die naar zolder moeten. Maar de zolder is net een beetje leeggehaald omdat daar vloerbedekking gelegd moet worden, maar wat er nog staat moet eerst naar een andere plek... We komen al structureel ruimte te kort, zelfs onze stofzuiger heeft geen eigen plek. Als ik wil stofzuigen, dan is het elke keer weer een verrassing waar dat ding geparkeerd staat.

Het grootste probleem is de sluis. Dat is een gedeelte dat het huis met het hok verbindt. Daar staat een voorraadkast van twee meter hoog en een meter breed. Daarnaast hangen drie planken met de broodmand, de magnetron en een oven. Boven op de kast liggen dingetjes wat normaal in een rommellaatje liggen, die wij dan weer niet hebben omdat we tja.. die niet hebben. Ook een apart verhaal.

Toen de gemeente gezegd had dat we geen recht meer hadden op de unit nadat die was verwijderd, hadden mijn man en ik besloten om van de keuken een uitraaskamer te maken. Maar dan moest de keuken verplaatst worden en de enige plek was in de kamer (die is 8,50 meter diep). De keuken die we hadden, hebben we ooit eens tweedehands gekocht en was niet geschikt om in het zicht te plaatsen, dus hebben we een nieuwe keuken besteld.  Een paar maanden later kregen wel alsnog het hok en zaten we dus met de keuken die we niet meer konden afzeggen. Wij vonden het zonde om zo'n keuken in een dichte ruimte te plaatsen en hebben we de muur tussen de keuken en kamer eruit laten breken. Hartstikke mooi maar in plaats van vijf bovenkasten, hebben we er nu een vitrine kast. En in plaats van zes onderkasten hebben we er nog maar vier. Over de lades maar niet te spreken. Daarbij was er geen plek meer voor het dressoir omdat de muur weg is.

Ik ben vanaf maandag bezig om de boel te reorganiseren (moet eigenlijk een plattegrond bij, want waar had ik nu de broccoli neergelegd?) De kinderen kunnen al helemaal niets meer vinden, zelfs niet als het nog op de oude plek ligt. De zolder wordt langzaam volgebouwd (en nee, er ligt nog geen vloerbedekking), de trapkast begint wat uit te puilen en de stofzuiger staat pontificaal in de huiskamer. En we hebben een plek gevonden voor de voorraadkast, dat weer een linnenkast gaat worden.

Vuilniszakken vol heb ik weggegooid met van alles. Wie wat bewaard, heeft een hoop rotzooi is inmiddels mijn motto en er lag gewoon te veel dingen die we niet (meer) gebruikten. Eigenlijk is het wel een leuke uitdaging om meer ruimte te creëren dan er is... Nog één plank te gaan ... maar dat kan pas als er een plank leeg is in de trapkast en die kan pas leeg als er plek is .... zucht... ach laat ook maar.

Dinsdagavond heb ik mijn (woest)tuin terug!

Stempels

Een veel gehoorde opmerking is: tegenwoordig krijgen alle kinderen maar een stempel. Zodra het gedrag afwijkt, wordt er maar een stempel gegeven, naar de ouders wordt niet gekeken. Vroeger had niemand autisme of ADHD, dan was je gewoon druk of een lastpak of dromer.

In het begin irriteerde ik mij aan die uitspraken, maar nu laat ik ze praten. Misschien hebben ze wel een beetje gelijk, want tien jaar terug werd nog maar weinig over autisme gesproken.
Waar ik wel moeite mee heb is het NIET geven van een stempel. En daarmee bedoel ik niet dat er een officiële diagnose moet komen, maar dat er wel naar gehandeld wordt.
Ik begrijp best als ouders zeggen dat ze hun kind als "normaal" willen opvoeden. Maar een kind met autisme kan niet altijd als normaal opgevoed worden.

Ze begrijpen taal anders dan "normale" kinderen en voor sommigen is de reactie van kinderen grappig. Ik herinner mij dat een leraar zo kon genieten van DJ toen hij op de basisschool zat. DJ begreep de opdrachten die zijn leraar gaf niet altijd en dan was de uitkomst grappig. Ik lachte toen mee, maar later besefte ik pas wat voor impact dit gehad moet hebben.

Als een kind met autisme aan zijn vader vraagt waar zijn zusje is en vaders antwoordt: Die hebben we in de zandbak begraven, dan kunnen wij er om lachen. Maar het kind denkt niet "grappenmaker,"die ziet zijn zusje begraven in de zandbak...

En als we vragen aan het kind of het een koekje wil, kan deze antwoorden met ja of nee. Maar vragen we of ze naar bed gaan, dan worden we boos omdat het "Nee" zegt.
Waarom, deze kinderen weten niet wat een retorische vraag is of een open vraag.

Een kind dat doof is,  leert gebarentaal om te communiceren. Ouders volgen die cursussen, zoeken naar de beste scholen voor het kind. Maar op autisme lijkt een taboe te liggen. Triest en sneu voor het kind.

Een stempel hoeft niet altijd openbaar te zijn, als je als ouder maar weet hoe er mee om te gaan.


(plaatje van internet)

Het blijft lastig..

"IJsjes met vijf stokjes, aan elkaar," zegt Puk.
JJ lacht en vraagt: "Hoeveel stokjes?"
Puk steekt twee vingers op.
"Hoeveel is dat?"
Puk telt: "een, twee."
"Dus hoeveel stokjes heeft het ijsje dan?"
"Twee," antwoordt Puk. Twee stokjes met vier ijsjes erop."

Het blijft lastig..

(foto van internet)

Ik zie ik zie wat jij niet ziet...

... en het is een vrachtauto!

Mamma: "Ja, daar! Ik zie ik zie wat jij niet ziet, het is een verkeersbord met een fiets en een brommer."
Puk kijkt en roept gelijk: "Daar! Ik ben en deze is heeeeel moeilijk."
Het blijft stil... maar dan: "Ik zie ik zie wat jij niet ziet en het is een tractor."
Mamma: "Ik zie hem niet.... jij wel?"
Puk zoekt: "Nee, ik zie hem ook niet. Ik ga ook stoppen."
Op de akkers valt weinig te zien maar na ene minuut of vijf rijden zegt ze ineens:
"Kijk, daar is de tractor."
Mamma: "Gelukkig, hebben we die toch nog gezien."
Puk: "Ik zei toch dat deze moeilijk was?"