Onmogelijk

Onmogelijk om niet te schrijven over iets waar ik het liefst over schrijf. Onmogelijk om niet te schrijven terwijl mijn hoofd vol zit met verhalen. Onmogelijk om gebeurtenissen niet te willen delen, omdat ze te leuk zijn om voor mijzelf te houden. Onmogelijk om niet te bloggen, dus moest ik wel weer beginnen.

Stilte na de storm

Het was hier erg stil.. en met hier bedoel ik op deze blog en niet thuis. Zeker niet thuis, want hier was van alles gaande... of eigenlijk zaten we meer te wachten.


Zo hebben we 16 weken moeten wachten op de toelaatbaarheidsverklaring van Puk. Op 22 juni viel de beslissing op de mat. Puk mag miv 18 mei 2017 naar haar nieuwe school. 18 mei, want toen was die verklaring al ondertekend. Omdat Puks school er achteraan ging en de directeur van haar nieuwe school, is deze opgestuurd, anders had de verklaring er nu waarschijnlijk nog gelegen.
Ik werd die dag gelijk gebeld, Puk mag de maandagen komen wennen aan haar nieuwe klas. Ook zijn we druk met de voorbereidingen bezig voor haar afscheid, haar zoveelste.


Ook wachtten we op de bloeduitslagen van JJ. We wisten inmiddels wel dat ze geen reuma heeft of andere afwijkingen in haar immuunsysteem. Het wachten was vooral op de uitslag van het genetisch onderzoek. Ze wilden bij de huisartsenpraktijk de uitslag niet telefonisch doorgeven, daar moesten we een afspraak voor maken. Wel bij een vervangende huisarts omdat die van ons op vakantie is. JJ was mee om te horen dat ook zij drager is van deze chromosoomafwijking. We kregen een verwijsbrief mee voor de kindercardioloog, maar geadviseerd werd om ook bij een kinderarts langs te gaan... we weten maar nooit wat er nog te vinden is. In tegenstelling tot onze eigen huisarts, is deze wel geïnteresseerd in deze chromosoomafwijking.


Verder was ik een paar maanden bezig met het zoeken naar een dagbesteding voor Puk voor in de zomervakantie. Of het zat vol, of het was op de woensdagmiddag en zaterdag. Daar hadden we niets aan. Maar toen las ik een folder, gestuurd naar Roger, JJ en Kaatje, waar wel dagbesteding in stond. Ik had gelijk gebeld en Puk aangemeld voor twee dagen in de week. Twee dagen dat zij kan spelen en ik met de anderen wat kan ondernemen. Ik ben zes uur bezig geweest met het invullen van formulieren, contracten, overeenkomsten, vervoer en zorgplannen om een paar weken later te horen dat er te weinig aanmeldingen zijn. Dat was een tegenvaller, maar tijdens dat telefoongesprek kwamen we op een alternatief. Wel twee dagen, wat dichterbij huis (scheelt zo'n 40km per rit), maar korter. Genoeg om wat met de andere meiden iets te kunnen doen, want als het goed is gaat Roger werken in de vakantie.


Ook heb ik in de tussentijd ruim 30 pagina's ingeleverd bij de gemeente voor een herindicatie PGB. Wel om een ontvangstbewijs gevraagd, want bij de gemeente weet je het maar nooit. Natuurlijk hoor ik niets meer, het was al moeilijk om de herindicatie aan te vragen omdat mevrouw PGB ziek was en haar telefoon niet oppakte, en toen alles eindelijk rond was, was mevrouw op vakantie. Gelukkig heeft de gemeente dan externen die natuurlijk weer niets over mijn gezin weten, maar een van hen wel mijn keukentafel wist te vinden (heb ik haar uiteraard mee gecomplimenteerd).
Anderhalf uur hebben we gesproken over Roger, JJ en Kaatje om tot de conclusie te komen dat alle doelen die we hadden gesteld niet behaald zijn. Conclusie... als die doelen niet behaald worden, dan is er ook geen PGB nodig. Nu mag mevrouw Externe niet zelf een beslissing nemen en tot mijn verbazing werd er twee weken later aanvullende informatie opgevraagd. We zijn inmiddels 12 weken verder.


Tenslotte Kaatje. Zij vond het wel leuk om eens bij een opticien binnen te lopen en prompt kreeg ze een verwijsbrief mee voor de huisarts. Deze maakte weer een verwijsbrief voor de oogarts en twee weken later mochten we langskomen. Na twee uur werd er besloten dat er aanvullende onderzoeken gedaan moeten worden. Verdeeld over twee ochtenden. De eerste is bij de optometrist voor een gezichtsveld onderzoek (deze konden ze niet gelijk doen omdat Kaatje gedruppeld was en geen donder meer zag) en de tweede bij de ortoptist, die een extra onderzoek wilde doen omdat de psychiater besloten had ADHD te schrappen uit de diagnose en het ergens tegenaan lopen nu een andere reden kan hebben.


Volgende week is de laatste schoolweek, met mondelinge examens van Roger en de uitreiking van zijn certificaten, met afscheid van de school van Puk en afscheid van haar taxichauffeur die acht jaar voor Roger gereden heeft en twee jaar voor Puk. Wij zijn allemaal toe aan vakantie!

8 opmerkingen:

  1. Nou, dat was zeker niet stil, je hebt weer een hoop te stellen gehad met de instanties.
    Het zal eens makkelijk gaan.... :-)

    Is Puk nu een paar maandagen geweest, en mag ze na de vakantie alle dagen naar de nieuwe school ?

    JJ heeft dus ook pech, vervelend, het is zo onzeker wat haar eventueel nog te wachten staat. :-(

    Fijn dat het gelukt is met een dagbesteding voor Puk.

    Roger gaat werken en heeft examens, dat gaat goed !

    Haha, gecomplimenteerd dat ze je keukentafel wist te vinden, ja, dat is knap van haar. ;-)
    Het blijft aanmodderen met de PGB, 30 pagina's ingeleverd en dan nog aanvullende informatie willen.
    En rare conclusie, dat er geen PGB nodig zou zijn.

    Succes met Kaatje, hopelijk wordt ze goed geholpen.
    Je hebt nog een drukke week voor de boeg, ik wens jullie een hele fijne vakantie !

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Gelukkig wel... en als het goed is mag ze tot 2025 daar blijven. Even geen afscheid meer!!!!
      Jij ook een heel fijne vakantie!

      Verwijderen
  2. Je noemt het wonderkinderen, maar je bent ook een wondermoeder. Nu vind je vast dat dat zo hoort en dat je gene keus hebt, maar toch ik heb er respect voor. Wat een werk. Wens je er vele succes mee en een fijne vakantie.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Pffff ik zei het al eerder, buig wederom heel diep voor je. Mens wat een energie en uithoudingsvermogen heb jij!! Ik kan je niet zeggen hoezeer ik je daarom bewonder.

    Dat ik voor jou en je kids het allerbeste hoop weet je al lang maar ik zeg het toch nog maar een keertje!!

    Die bureaucratie is om gek van te worden, zeker in de zorgsector. Ik loop er ook tegenaan maar beduidend minder dan jij en ik ben er soms al zo moe van dat de neiging om er maar mee op te houden zich ook aandient, doe ik niet natuurlijk ;-) maar toch.

    Hopelijk wordt de vakantie prachtig in alle opzichten, ik gun het jullie in ieder geval van ♥-e


    {knuffelllll, -x-♥-x}

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. en we zijn nog lang niet klaar.... ik mail je nog over de vakantie :-)
      Jij ook een knuffel

      Verwijderen
  4. hmm, ik had hier toch echt gereageerd...
    Nog maar een keer.

    Ik word al moe(deloos) als ik het lees. Wat gebeurt er veel bij jullie en wat vind ik het knap dat je je staande houdt. En ja, 'je hebt geen keus', maar dan nog. Het zou mij niet lukken, echt niet!

    Dus: dikke vette pluim voor jou!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Maar Mick, jij houd je staande tussen alle andere dingen waar ik niet mee om zou kunnen gaan. We groeien er in en we blijven leren. Dus jij ook een dikke vette pluim!!!!!

      Verwijderen